Cosa succede quando una famiglia si trova davanti a una diagnosi di disabilità

Famiglia e disabilità

Pubblicato il 15 settembre, 2017  / Genitori e figli
Cosa succede quando una famiglia si trova davanti a una diagnosi di disabilità

LA FAMIGLIA DI FRONTE A UNA DIAGNOSI DI DISABILITA'

Il costrutto di disabilità, come proposto dal sistema di classificazione internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzione Mondiale della Sanità, non si riferisce a una caratteristica della persona né tantomeno è sinonimo di menomazione, ma è definito come la discrepanza tra le richieste dell’ambiente e le prestazioni dell’individuo.

La presenza di una persona con disabilità può condizionare fortemente molti aspetti della vita familiare, determinando la nascita di nuovi bisogni e l’insorgenza di difficoltà che si sommano e interagiscono tra loro. Per queste famiglie disadattamento e stress non sono conseguenze inevitabili.

Di fronte a questi problemi possono emergere molte risorse e forze: la famiglia infatti è ritenuta altamente capace di reagire agli stress e alle diverse situazioni problematiche che può incontrare nel suo percorso.

Una teoria che spiega il processo di adattamento della famiglia a una situazione stressante quale, per esempio, la disabilità (ma anche una malattia) e il modo in cui può attivarsi al fine di rispondere alle difficoltà che gli si presentano è la teoria dello stress familiare e della sua gestione (McCubbin e Patterson, 1982). Partendo dagli studi di Hill (1949) gli autori considerano le reazioni della famiglia nei confronti di una situazione di stress secondo un’ottica evolutiva.

Nel corso degli anni sono stati elaborati diversi modelli che cercano di spiegare il ciclo di adattamernto familiare alla disabilità e alle situazioni stressanti in generale. Il modello di Ricci (1994), per esempio, prevede il passaggio dei genitori attraverso quattro fasi distinte: crisi, adattamento, pianificazione e attivismo. La fasi del ciclo avvengono in sequenza, interagiscano tra loro in modo continuo e contemplano la possibilità che la famiglia possa passare da una fase all’altra in qualsiasi momento della propria esistenza. Ogni fase, inoltre, è caratterizzata da cambiamenti da un punto di vista sociale, emotivo e cognitivo.

Questo modello è pensato per spiegare l’adattamento dei genitori di fronte a una disabilità del figlio (ritardo cognitivo, disturbo dello spettro autistico…) ma può essere utile per spiegare e comprendere meglio le reazioni di qualsiasi famiglia di fronte alla comunicazione di una diagnosi relativa al proprio figlio che indica come ci sia “qualcosa che non va”, “qualcosa di diverso”.

Fase di crisi

La fase di crisi ha inizio nel momento in cui i genitori vengono informati della disabilità del proprio figlio. Tale informazione può avvenire contestualmente alla nascita o successivamente ed è un evento con un forte impatto emotivo.

La comunicazione della diagnosi può provocare nel genitore un forte trauma, legato tra l’altro alla discrepanza tra il bambino “ideale”, costruito come oggetto d’amore durante l’attesa e la crescita, e il bambino “reale” che risulta imperfetto e che la realtà presenta loro.

È ormai riconosciuto che le modalità di comunicazione della diagnosi hanno ruolo determinante nell’accettazione della disabilità da parte di genitori e nel condizionare in senso positivo o negativo l’inizio di un rapporto affettivo con il bambino o il suo sviluppo. La modalità con cui viene comunicata la diagnosi è proprio una delle variabili predittive della durata della permanenza della famiglia in questa fase.

Da un punto di vista sociale, prima della nascita di un bambino, subito dopo e durante tutta la prima infanzia, aumentano in genere le relazioni sociali e il numero di contatti che i genitori vivono quotidianamente. Se arriva un bambino con disabilità tutta questa socialità diviene una situazione avversativa e la naturale tendenza in queste circostanze è quella di reagire con la fuga o l’evitamento.

In questa fase è particolarmente forte l’imbarazzo e la vergogna di presentarsi ad amici e parenti come una famiglia alle prese con la disabilità così che si verifica un restringimento della rete e delle relazioni sociali: la famiglia si chiude, seleziona le relazioni e categorizza le persone in buone/giuste o cattive/ingiuste.

Dal punto di vista emotivo sono presenti evidenti tratti della depressione reattiva: meccanismi di fuga del genitore e l’evitamento di ogni riferimento alla disabilità del figlio. Tutto ciò può impedire ai genitori di ricercare di attuare un intervento precoce, riducendo così le possibilità di realizzazione delle potenzialità del loro bambino. I genitori in questa fase infatti assumono un atteggiamento passivo e pessimistico, con una visione del futuro di tipo catastrofico. Caratteristica tipica della reazione della figura materna è la negazione, mentre la figura paterna può arrivare in alcuni casi ad abbanodnare la famiglia. In questa fase la coppia genitoriale è messa a dura prova e può reagire con lo scoglimento dell’unione o con una rafforzamento.

Da un punto di vista cognitivo alcuni studi hanno messo in evidenza come la dimensione temporale che caratterizza i contenuti della comunicazione, le fantasie e i pensieri tra i genitori sia orientata al passato.

I genitori in questa fase sono alla continua ricerca di una motivazione, del perché si sia verificata la condizione di disabilità: guardano al passato e non richiedono né informazioni né un intervento.

Fase di adattamento

In questa fase la famiglia inizia a domandarsi come fare ad affrontare i problemi che manifesta il proprio bambino quotidianamente e a domandarsi il significato della diagnosi che è stata fatta.

Da un punto di vista sociale c’è un’apertura verso le nuove relazioni, la realtà inizia a sembrare meno minacciosa e la necessità di aiuto favorisce la creazione di una ristretta e selezionata micro-rete di relazioni sociali. Alla base della ricerca di nuove relazioni c’è una morale utilitaristica, un tentativo di identificare persone buone, giusti, competenti e utili per il proprio bambino.

Per quanto riguarda la coppia genitoriale, si fa più forte la differenziazione di ruoli: le madri spesso smettono di lavorare per dedicarsi totalmente al figlio, mentre i padri lavorano di più per mantenere la famiglia.

Dal punto di vista emotivo l’umore inizia stabilizzarsi: ricompaiono momenti di benessere intervallati da giorni di stati depressivi; risulta ancora notevole lo stato di vulnerabilità emotiva.

Dal punto di vista cognitivo compare il “qui e ora”: la gestione dei presente assorbe tutte le argomentazioni ma non è quasi mai presente il futuro.

Fase di pianificazione

In questa fase i genitori acquisiscono consapevolezza del fatto che possono fare di più per il proprio bambino e che diventando più competenti possono aiutarlo nel suo sviluppo: comprendono che è necessario assumere un ruolo attivo nel cercare di cambiare e migliorare le condizioni del proprio figlio.

Dal punto di vista sociale diminuisce il restringimento della rete sociale, ma le relazioni vengono selezionate ancora in termini utilitaristici; ciononostante aumentano i contatti sociali e la possibilità quindi per la famiglia di ricevere aiuto. Vi è in particolare una tendenza ad allacciare rapporti con le famiglie che condividono problematiche analoghe alle proprie.

Dal punto di vista emotivo vi è un recupero dell’equilibrio emotivo e compare, da un punto di vista cognitivo, la dimensione del futuro prossimo.

Fase di attivismo

In questa fase il genitore diventa completamente attivo: sono numerose infatti le associazioni, i centri riabilitativi, le pubblicazioni e i convegni nati per volontà di genitori di bambini con disabilità.

Dal punto di vista sociale permane la morale utilitaristica che risulta però aperta a tutte le relazioni: la famiglia ritorna essere tollerante, si recuperano vecchie relazioni e se ne instaurano di nuove.

Dal punto di vista emotivo scompare la negatività e predominano i pensieri positivi e l’ottimismo.

Dal punto di vista cognitivo, infine, i genitori parlano di futuro e lavorano progettando il futuro, per quello che succederà al figlio “dopo di loro”.

Non tutte le famiglie riescono ad approdare alla fase di attivismo così come non tutte le famiglie sono in grado di attraversare le diverse fasi del ciclo di adattamento basandosi unicamente sulle proprie forze e risorse.

Spesso per poter passare da una fase all’altra e approdare alla fase di pianificazione-attivismo è necessario ricorrere a un percorso di supporto e consulenza psicologica che possa fornire informazioni, strumenti e strategie per affrontare al meglio le difficoltà.

Se siete una famiglia alle prese con una difficoltà di qualsiasi tipo (diagnosi di malattia, disablità, eventi stressanti) e ritenete di aver necessità di un supporto esterno non esitate a contattare un professionista.