Il peso invisibile del caregiver: chi si prende cura di chi si prende cura?
Prendersi cura di una persona cara affetta da demenza è un atto di amore, ma anche una sfida quotidiana che può mettere a dura prova il benessere fisico ed emotivo di chi assiste. Il ruolo del caregiver, spesso assunto da un familiare, comporta un carico di responsabilità che può tradursi in un forte stress psicologico.
Il sistema sanitario dovrebbe prestare maggiore attenzione a questa figura, non solo per garantire una migliore qualità della vita a chi si occupa dell’assistenza, ma anche per prevenire l’insorgenza di patologie legate allo stress prolungato. Con il termine "burden del caregiver" si indica infatti una condizione di sovraccarico emotivo e fisico che può compromettere la salute di chi si prende cura di una persona non autosufficiente.
Le cause del burden del caregiver
Il carico assistenziale può derivare da diversi fattori:
- Impegno assistenziale: l’assistenza continua richiede tempo ed energie, sia fisiche che mentali.
- Responsabilità costante: il caregiver si sente sempre responsabile del benessere del proprio caro, con un conseguente aumento di ansia e stress.
- Cambiamento di ruolo: il passaggio da figlio a "genitore" del proprio genitore malato o da partner a assistente può alterare profondamente le dinamiche familiari.
- Difficoltà economiche: le spese legate alla cura di una persona con demenza possono essere significative, soprattutto se è necessaria assistenza specializzata.
- Mancanza di supporto: spesso il caregiver si trova a gestire tutto da solo, senza un adeguato aiuto da parte della famiglia o delle istituzioni.
Il senso di colpa nei caregiver di persone con demenza
Oltre alle difficoltà pratiche e organizzative, chi assiste una persona con demenza sperimenta frequentemente un profondo senso di colpa. Nonostante il grande impegno profuso, può emergere la sensazione di non fare abbastanza o di non essere all'altezza del compito.
Le principali cause di questo sentimento includono:
- Responsabilità e obbligo morale: molti caregiver sentono di dover fornire sempre le migliori cure possibili, anche a costo della propria salute.
- Reazioni emotive: di fronte a situazioni stressanti, come i disturbi comportamentali della demenza (BPSD) o la ripetitività dei propri cari, può capitare di perdere la pazienza e poi provare rimorso.
- Trascuratezza di sé: prendersi del tempo per sé stessi può far nascere il senso di colpa, come se ogni momento sottratto all'assistenza fosse un torto alla persona malata.
- Difficoltà nel distacco: anche solo concedersi una pausa può generare disagio e senso di colpa, come se fosse un abbandono della persona assistita.
- Cambiamento della relazione: vedere una persona cara cambiare a causa della malattia e dover assumere un ruolo diverso rispetto al passato può generare sofferenza e un profondo senso di perdita.
Affrontare il senso di colpa e trovare supporto
Il senso di colpa, se non riconosciuto e gestito, può avere conseguenze negative sulla salute mentale del caregiver, aumentando il rischio di ansia, depressione e isolamento sociale. Per questo motivo, è fondamentale:
- Accettare e validare le proprie emozioni, riconoscendo che il senso di colpa è una reazione normale ma che non deve sopraffare la propria vita.
- Condividere le proprie esperienze, parlando con amici, familiari o altri caregiver per sentirsi meno soli.
- Stabilire aspettative realistiche, ricordando che il benessere del malato passa anche dal benessere di chi si prende cura di lui.
- Chiedere aiuto quando necessario, rivolgendosi a gruppi di auto-mutuo aiuto, come gli Alzheimer Café, o a un supporto psicologico individuale per affrontare le sfide emotive legate alla malattia.
Prendersi cura di qualcuno significa anche prendersi cura di sé. Solo mantenendo il proprio equilibrio psico-fisico, il caregiver può continuare a offrire un’assistenza efficace e amorevole senza annullarsi nel proprio ruolo.
Fonti
- Adelman, R. D., Tmanova, L. L., Delgado, D., Dion, S., & Lachs, M. S. (2014). Caregiver burden: a clinical review. Jama, 311(10), 1052-1060.
- Gallego-Alberto, L., Losada, A., Cabrera, I., Romero-Moreno, R., Pérez-Miguel, A., Pedroso-Chaparro, M. D. S., & Márquez-González, M. (2022). “I feel guilty”. Exploring guilt-related dynamics in family caregivers of people with dementia. Clinical Gerontologist, 45(5), 1294-1303.