Il cancro è una malattia familiare non solo perché la famiglia ha un ruolo fondamentale nel sostenere il paziente durante il percorso diagnostico - terapeutico della malattia, ma anche perché tale evento traumatico impone cambiamenti nella vita e nelle relazioni della famiglia.
L’analisi della letteratura conferma questo duplice effetto della malattia neoplastica: da una parte l’insorgenza, il decorso e l’esito del cancro incidono sul benessere psicologico e sociale dei pazienti, dei loro coniugi e figli, dall’altra la reazione della famiglia al cancro e la capacità di reagire in modo funzionale e adattivo può influenzare in senso positivo o negativo il decorso della malattia.
Le ricerche documentano, infatti, che sia i pazienti sia i loro familiari manifestano distress, ansia e depressione e la loro gravità è correlata all’organizzazione e funzionamento familiare.
L’organizzazione e il funzionamento familiare sono definibili da alcune caratteristiche quali:
l’adattabilità (capacità di modellare i propri ruoli e le proprie regole e di impiegare le risorse disponibili per fronteggiare eventi critici), la coesione (capacità dei membri della famiglia di sostenersi reciprocamente), e la capacità di esprimere le emozioni.
La diversità delle reazioni della famiglia di fronte alla malattia, la sua capacità di viverla anche come occasione di crescita e non solo come puro ostacolo, dipende dallo specifico significato che essa assume all’interno della vicenda familiare.
Il cancro, infatti, incide in modo così radicale e, talvolta irreversibile, sulla vita familiare che può agire sia come un potente fattore di coesione e favorire l’unione delle famiglie sia come un detonatore pericoloso di nodi problematici da tempo latenti e che, attraverso la malattia, possono emergere o ripresentarsi.
I processi psicologici nella famiglia del paziente neoplastico
Ogni famiglia nel reagire alla diagnosi del proprio congiunto attraversa un processo simile a quello del paziente: alla fase di shock, con sentimenti di stupore e angoscia, segue una fase di transizione in cui la famiglia può manifestare meccanismi di negazione (la famiglia continua a comportarsi come se nulla fosse accaduto) o di ipercoinvolgimento (la famiglia riorganizza tutte le routine e abitudini al fine di curare, accudire e proteggere il soggetto malato) o distanziamento (la famiglia allontana e isola il paziente e ne delega la cura all’equipe ospedaliera) fino alla graduale elaborazione e accettazione degli eventi.
Gli indicatori principali dei riflessi psicosociali della malattia sui familiari sono: il distress, il carico oggettivo (alterazione della routine familiare, delle relazioni sociali, opportunità di lavoro, difficoltà finanziarie) e soggettivo (conseguenze fisiche e psicologiche) e la preoccupazione per il congiunto ammalato.
La capacità della famiglia di affrontare le conseguenze psicologiche e sociali della malattia del proprio congiunto sono molteplici e legate a variabili riguardanti la malattia e la famiglia. Le variabili relative alla malattia possono includere la sede e lo stadio della neoplasia, il suo decorso, i tipi di trattamento ed eventuali effetti collaterali. Le variabili familiari riguardano invece: la storia e stadio di sviluppo della famiglia, l’organizzazione e il funzionamento familiare, le variabili socio-culturali e altri eventi stressanti.
L’intreccio fra tutti questi fattori determina il migliore o peggiore adattamento alla malattia. Le famiglie che adottano adeguate strategie di coping, mostrano flessibilità rispetto all’attribuzione di ruoli e responsabilità, bassi livelli di conflittualità, migliore adattamento e modesti livelli di distress.
Kissane e Bloch evidenziano che, poiché la famiglia è il sistema primario di cure e di supporto per il paziente neoplastico, il suo stile di funzionamento diviene un fattore chiave per il mantenimento del benessere emotivo del paziente e dei suoi congiunti.
Secondo Rolland, che ha proposto un modello psicosociale dell’esperienza familiare del cancro denominato Family System-Illness Model, vi è una reciproca interazione fra le caratteristiche cliniche della malattia (esordio, decorso, esito, conseguenti livelli di handicap), l’ambiente socio-culturale e le fasi del ciclo di vita della famiglia.
Nel percorso evolutivo di una famiglia, la malattia di uno dei membri costituisce un passaggio critico sia perché il suo impatto varia in funzione dello stadio di sviluppo della famiglia, sia perché può impedire la realizzazione dei compiti connessi a quello stadio.
Ad esempio, quando la malattia colpisce uno dei due coniugi, i figli e i genitori devono negoziare tra i bisogni di dipendenza relativi alla cura e quelli di indipendenza e autonomia tipici dell’adulto. Il genitore malato deve elaborare l’idea di poter dipendere dai propri figli e questi, a loro volta, devono accettare il carico assistenziale dei genitori, senza però assumere un ruolo totalmente parentale.
Questa inversione di ruolo è particolarmente difficile nelle famiglie tradizionali, nelle quali la madre è percepita come il caregiver primario ed emotivo, e i componenti della famiglia reagiscono negando l’importanza dei cambiamenti e la conseguente responsabilità di cura, instaurando uno stile di risoluzione dei problemi basato sul rinvio dell’azione o sul costituirsi di fantasie di salvezza legato a un terzo sociale.
La malattia sollecita inevitabilmente il riadattamento dei tempi e dei ritmi di vita, e la famiglia al fine di supportare emotivamente e praticamente il paziente neoplastico deve necessariamente ridistribuire ruoli e responsabilità, riorganizzare le attività quotidiane, sviluppare un nuovo senso di normalità, e anticipare i cambiamenti futuri nel funzionamento familiare.
Nell’affrontare l’iter diagnostico - terapeutico della malattia neoplastica, i pazienti oncologici devono comprendere complesse informazioni mediche, e prendere relative decisioni difficili, affrontare prognosi incerte e trattamenti con effetti collaterali, e a volte, limitate garanzie di miglioramento.
In questa posizione di estrema vulnerabilità, il sostegno della famiglia è una risorsa fondamentale nel definire il significato che la malattia neoplastica assume per il paziente e le modalità con le quali viene affrontata nel corso del tempo.
La malattia oncologica può favorire il riavvicinamento e la capacità dei membri di una famiglia di sostenersi a vicenda ma, può assumere anche connotati particolarmente destrutturanti del nucleo familiare se si inserisce in una situazione familiare in cui i rapporti erano già da tempo deteriorati o conflittuali.
In questi casi l’intervento psiconcologico rappresenta un modo efficace per rispondere ai bisogni del malato oncologico e della sua famiglia e per aiutarli a maturare con consapevolezza le scelte necessarie per mantenere la loro qualità di vita.
L’intervento psiconcologico sarà finalizzato ad approfondire le preoccupazioni, le problematiche e le modificazioni dei ruoli e delle relazioni familiari, e ad aiutare il paziente e la sua famiglia ad attivare modalità di coping più adattive, le risorse e i processi psichici indispensabili per affrontare crisi e cambiamento.
Ammalarsi non è solo un’esperienza fisica, né solo individuale ma coinvolge la dimensione psicologica, spirituale e relazionale, la possibilità di condividere, e affidarsi all’altro diviene una risorsa fondamentale non solo per il paziente oncologico ma per tutta la famiglia.
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