Le malattie degenerative sono quelle patologie che si caratterizzano per un’evoluzione cronica dei sintomi e un progressivo peggioramento. Tra le più conosciute vi sono le demenze, le patologie del sistema nervoso o cardio-vascolari e le malattie reumatiche nonché un gran numero di patologie rare e meno conosciute.
Queste sono patologie che comportano notevoli cambiamenti nello stile di vita a cui spesso i pazienti non riescono ad adattarsi facilmente. Il successo nell’attuarsi di questi cambiamenti è strettamente legato a diversi fattori psicologici e socio-relazionali tra i quali la motivazione, la personalità, lo stato emotivo, le influenze socio-culturali e il supporto familiare che tra tutti svolge un ruolo determinante.
La famiglia è infatti nel nostro paese un luogo privilegiato di cura, tanto per motivi culturali quanto per l’insufficienza dei servizi dedicati.
La patologia rappresenta una dura prova anche per l’equilibrio psico-fisico di chi se ne prende cura e dell’intero nucleo familiare. Si usa solitamente il termine caregiver, cioè fornitore di cure, per riferirsi ai familiari accudenti e in particolare a colui che viene scelto dal paziente come punto di riferimento.
La figura del caregiver viene frequentemente designata come la seconda vittima della malattia poiché tale ruolo comporta oltre al dolore per la malattia della persona cara anche la responsabilità nel processo di cura e assistenza. Questo provoca notevole stress e sentimenti contrastanti poiché l’impegno che viene richiesto è notevole e interviene in maniera massiccia sul suo stile di vita.
Il ruolo che il paziente occupa, e che occupava in famiglia prima della malattia, costringe innanzitutto i familiari in un importante coinvolgimento emotivo che prevede una lenta elaborazione e un doloroso adeguamento a una situazione non reversibile.
Questa elaborazione ripercorre le stesse fasi del lutto proprio perché si tratta di superare la perdita di aspetti della persona cara così come era prima della malattia.
Il familiare si trova ad affrontare quindi un percorso che presenta diverse tappe.
La prima è quella del “non è possibile”, cioè della negazione, una tappa comune e naturale di incredulità e relativo distacco prima di lasciarsi coinvolgere pienamente dal punto di vista emotivo. Quando il tempo e l’abitudine alle cure da prestare portano ad accettare la malattia sono altri i sentimenti che possono emergere, ad esempio il senso di colpa per non aver risposto a pieno ai compiti prefissati: questo capita quando si sente che non ci si può permettere di dedicare attenzione ad altro o quando si sente di non essere in grado di reggere allo stress.
Uno dei rischi maggiori infatti è rinchiudere la propria esistenza nella sola attività di cura. Non riuscire a trovare modalità soddisfacenti per ricavare spazi della propria vita è una situazione svantaggiosa sia per il caregiver che per il paziente: mentre il primo si carica di rancore, di dubbi sul proprio ruolo e di sensi di colpa, il secondo non può non cogliere un’assistenza carica di tensioni e di esigenze soffocate, la quale provoca a sua volta ulteriore sofferenza e sentimenti di impotenza.
Il primo passo è quello di ricercare informazioni chiare ed attendibili che possano rendere consapevole il paziente e agevolare un ruolo di cura appropriato nel caregiver.
Un passo successivo potrebbe essere confrontarsi con persone che stanno vivendo o hanno vissuto un’esperienza simile: il confronto, la condivisione di paure e preoccupazioni, di sentimenti che possono apparire intollerabili possono alleggerire il peso della sofferenza e il sentimento di inadeguatezza che sovente può capitare di provare.
In situazioni del genere è quindi prevedibile essere disorientati e bisognosi di aiuto ma non sempre è facile esplicitare un malessere che sembra del tutto secondario rispetto a quello che ha colpito la persona cara.
Quello che occorre ricordare è che un caregiver stressato e a sua volta sofferente, non può ragionevolmente essere di aiuto per la persona cara. E’ fondamentale in questi casi chiedere supporto, saper demandare laddove è possibile e coinvolgere nella relazione di aiuto le persone vicine, chiedendo loro sostegno: ammettere di non farcela non è una debolezza o qualcosa di cui vergognarsi bensì un gesto di coraggio che non può far che bene a sé stessi e alla persona ammalata.
Nel nostro territorio sono presenti diversi punti di riferimento validi che spesso però restano sconosciuti. Si tratta di Associazioni o Enti di Volontariato che nascono spesso dal desiderio di chi, avendo vissuto la stessa esperienza, decide di metterla a disposizione degli altri.
