Sibling: ovvero essere fratelli e sorelle di persone con disabilità

La storia di Marta e della sorella con diagnosi di disturbo dello spettro autistico

Pubblicato il 3 novembre, 2019  / Psicologia e dintorni
sibling

Il primo incontro

Conosco Marta nel gennaio 2018, Marta è una graziosa e minuta ragazza di ventisei anni. Ha grandi e timorosi occhi marroni che faticano a mantenere il contatto oculare. Quando incontro per la prima volta Marta nel mio studio, rimango colpita dal suo modo di vestire: anonimo e privo di qualsiasi dettaglio che possa caratterizzarla. Marta sta per laurearsi in chimica e tecnologie farmaceutiche, è una studentessa scrupolosa e diligente, è una ragazza sensibile e aperta verso gli altri, ha molte ma superficiali amicizie. Marta si sente "invisibile", le relazioni amicali e amorose la "prosciugano". Questi vissuti le creano un forte disagio e un conseguente malessere.

La storia di Marta e di Ilaria

Marta ha una sorella minore, Ilaria, di venti anni. Quando Ilaria aveva all'incirca tre anni le viene diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. Per molto tempo i genitori non hanno messo al corrente Marta della diagnosi. I genitori chiedevano a Marta di avere pazienza con la sorella perchè Ilaria era una bambina particolare che aveva bisogno di cure e di tanto amore. Agli occhi di Marta, Ilaria era solo una bambina capricciosa e, a volte, aveva comportamenti bizzarri. Quando invitava a casa le sue amiche, Marta si vergognava della sorella. A Ilaria tutto era concesso e perdonato, mentre a lei ogni sbaglio era sanzionato duramente.

Esiste solo Ilaria...

Tutti si preoccupavano solo di Ilaria: i genitori, i nonni, gli amici, gli zii. Tutto ruotava attorno ai bisogni e alle esigenze di Ilaria. Marta non riusciva a comprendere perchè i genitori fossero sempre tristi e preoccupati o perchè la madre, spesso, piangesse quando pensava di non essere vista. Non solo i momenti esclusivi e divertenti con mamma e papà era un ricordo lontano, ma le sembrava che mamma e papà avessero attenzioni solo per Ilaria, tutto lo spazio fisico e mentale era occupato dalla sorella. Marta si sentiva usurpata, alternava emozioni di rabbia e di tristezza, ma aveva imparato con il tempo a celarle a se e agli altri. Mamma e papà le avevano detto più volte di non arrabbiarsi con Ilaria: lei era una bambina fortunata, aveva tutto, mentre la sorella no. Marta nutriva tanti dubbi, paure, aveva mille domande da porre, ma sentiva che non poteva rivolgerle a nessuno e che nessuno poteva ascoltarla e comprenderla.

Sentirsi sbagliati e diventare invisibili...

Con il tempo Marta inizia a sentirsi "cattiva e sbagliata" perchè prova emozioni molto forti di cui si vergogna moltissimo. Inizia a chiudersi in se stessa, comincia a "farsi piccoloa piccola", diventa "invisibile", impara a non chiedere, a non dar fastidio, a cavarsela da sola. Si impegna in tutto ciò che fa: nello studio, nello sport. Diventa una brava e perfetta bambina: "Non dovevo creare problemi ai miei genitori, dovevo essere perfetta così potevano accorgersi di me, potevano amarmi".

Conoscere la diagnosi...

Ormai adolescente Marta finalmente apprende dai genitori la diagnosi di Ilaria, i comportamenti "bizzarri"trovano finalmente una causa e una spiegazione. Marta nutre però, una profonda e inconsapevole rabbia verso i suoi genitori: avrebbe voluto che loro le avessero parlato e le avessero spiegato prima: "Avrei voluto che non si facesse finta di niente per tanto tempo".

Un "terzo" genitore...

Diventata grande, Marta ha sentito di doversi occupare di Ilaria. Marta, così come molti "sibling", avvertiva verso la sorella una responsabilità immensa: non poteva essere solo sua sorella, per lei doveva essere un "terzo" genitore.

Crescere...

Divenuta adulta, Marta ha continuato a non chiedere niente agli altri pensando di non averne il diritto, ha anteposto i bisogni e i desideri degli altri ai suoi. Le relazioni amicali e amorose diventano così molto faticose, sono relazioni unilaterali, dove Marta sente di dare, ma dalle quali percepisce di non ricevere niente. Marta alla fine si sente vuota, prosciugata e arrabbiata.

Il nostro viaggio: conoscersi e trovare un luogo sicuro e accogiente dove poter essere "vista"...

Nel percorso con Marta la fatica più grande è stata quella di riuscire a incontrarsi e vedersi. C'è voluto molto tempo, molti silenzi e molte lacrime prima che Marta potesse sentire di aver trovato uno spazio accogliente e non giudicante dove riuscire a esprimere le emozioni a lungo negate e nascoste. Con il trascorrere dei mesi, la stanza di terapia si è riempita di tanti vissuti: il vissuto di solitudine e di incomprensione verso i suoi genitori, il vissuto di colpa e di vergogna rispetto alle emozioni provate per Ilaria, il vissuto d'impotenza verso la "malattia" di Ilaria, il vissuto d'invisibilità, di esclusione e di non appartenenza rispetto al nucleo familiare.

Riconoscere le emozioni...

Marta ha potuto riconoscere ed esternare le emozioni ambivalenti verso la sorella: la rabbia profonda e dolorosa, ma anche l'amore e la tenerezza immensa. Ha potuto arrabbiarsi con i suoi genitori perchè avrebbero dovuto spiegarle con parole semplici la "malattia" di Ilaria, avrebbero dovuto rispondere alle sue domande e accogliere i suoi dubbi, le sue paure, avrebbero dovuto accogliere e contenere la sua rabbia e la sua gelosia. Marta ha potuto abbracciare e consolare la sua parte bambina, ha potuto elaborare le sue sofferenze conseguenti alle incomprensioni con i genitori e questo è stato possibile anche grazie ad un incontro con loro davvero "autentico" in cui finalmente Marta ha mostrato loro le proprie debolezze e ha denunciato i propri bisogni insoddisfatti. Marta ha compreso quanto il suo voler essere perfetta fosse un modo per risarcire e per rendere felici i suoi genitori. Altri "sibling" reagiscono al vissuto di invisibilità e di esclusione assumento atteggiamenti e mettendo in atto comportamenti disfunzionali al fine di attirare l'attenzione e suscitare l'interesse dei genitori.

Guardare al futuro...

Le relazioni amicali e amorose sono ancora fonte di paura e di preoccupazione. Da poco Marta sta iniziando a viverle in modo meno asimmetrico: ascolta gli altri, ma chiede anche di essere ascoltata. Sta iniziando a dar peso e importanza anche ai suoi bisogni e ai suoi desideri. Marta a poco a poco sta uscendo dalla sua "invisibilità", sta cominciando a percepirsi come una "persona" e non solo come un "sibling". Può iniziare a parlare con suoi genitori del futuro di Ilaria, un futuro dove Marta si prenderà sempre cura della sorella, ma non più a discapito dei suoi sogni e dei suoi desideri.